januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

APRIL en PASEN

2 APRIL

Dochterlief wordt al sinds een aantal weken 's morgens huilend wakker. Algehele lichamelijke en geestelijke malaise. Vanochtend wederom een klein hoopje verdriet naast me die ook nog slecht kan slapen. Ik besluit vandaag om haar mee naar buiten te nemen en een eind te gaan lopen?! Even kijken of er wat doorbroken kan worden op deze manier.

Ik moet andere plannen voor vandaag maar even opzij zetten. Voordat we weg gaan heb ik nog wel de nodige telefoontjes die ik echt vandaag moet regelen. Daarna kunnen we rustige weg.

Het was een goede zet, want ze moet écht proberen een aantal patronen te doorbreken want zo slaapt ze om 3 uur 's nachts nog niet en word ze iedere ochtend beroerd wakker. In 1 dag kan ik 'r niet happy maken en de zorgen niet weghalen, maar zo'n dag is soms gewoon nodig.

's Middags ontmoeten we Jan met zijn dochter Janneke nog en dat geeft ons samen zijn nog een ander tintje. Gewoon even gezellig babbelen enzo.

Ik heb weer wat foto's her en der gezet, maar ben nog niet klaar. Ik vind het altijd een hoop werk.

3 APRIL

Vandaag word ik weer vroeg wakker gemaakt voor mijn injectie. Ik heb weer eens de tijd genomen om heerlijk rustig wakker te worden en niet direct in actie te gaan.

De zon is ook weer achter de wolken geschoven, dus daarvoor hoef ik niet snel op te staan, en de regeldingen moeten vandaag ook maar even wachten.

Over precies 1 week zit ik met mijn zussen en moeder in Tunesië en ik verheug me er op. Als de pijn zo blijft als nu, is het te doen. Ik heb het met pijnstillers redelijk onder controle en de moeheid neemt daardoor weer wat af. Behalve de avonden zijn voor mij altijd korter in gezelschap van anderen omdat ik het verticaal nu eenmaal niet meer uit hou. Zolang ik nog genoeg goeie momenten op de dag heb vind ik dit niet erg, en is het nu eenmaal zo.

Voordat ik naar mam ga denk ik nog ruim de tijd te hebben, maar dan moet je niet in een stapeltje op elkaar gegooid papier gaan spitten. Helaas kom ik daarin de nodige regeldingen weer tegen. 5 Telefoontjes en het uitspitten van 3 ordners voor de nodige informatie later, moet ik op de valreep nog haasten om op tijd de deur uit te gaan.

Mam en ik zijn samen de nodige winkels langs geweest en we zijn niet vergeten om onze inmiddels rituele kopje koffie ergens te drinken. Uiteindelijk is het al weer tegen zessen als ik thuiskom. Dus mijn middagtuk is er ingeschoten. Vanavond wat eerder gaan rusten en dat probleem is ook weer opgelost. Ik kan het vandaag hebben.

Het laatste zetwerk van het maandkrantje gedaan en nog wat getut en het is weer mooi voor vandaag.

4 APRIL

Yes, mijn trilwekker doet het voor vandaag. Ik heb gister met de leverancier gebeld voor een ander trilkussentje en moet deze defecte opsturen. Omdat ik met mijn dove oren niet van een gewone wekker wakker kan worden, hoopte ik dat 'ie het vandaag een keertje niet laat afweten. Het is een onhandelbaar ding geworden. De ene keer trilt 'ie me wakker en de andere keer laat 'ie me lekker snurken. Helaas komt dit niet altijd uit maar als ik 'm nu even menselijke eigenschappen toedicht, zou ik kunnen bedenken dat 'ie me rust gunt en daarom dienst weigert. Toch ben ik blij dat hij me vanmorgen wakker geshaked heeft, want heb een belafspraak met mijn longarts om 9 uur. Ik zit dus kant en klaar bij de telefoon.

Maar........ het is nu 10.15 uur en de telefoon is nog niet gegaan. Ik krijg er het zenuwen van, want zit toch echt in spanning te wachten. Ik hip hop van begrip voor hem omdat er wel wat belangrijks tussen gekomen zal zijn, naar de gedachte dat IK belangrijk ben en dat ik erg gesteld ben op afspraken op tijd. Misschien ga ik zo zelf wel even bellen. Ik ben in het algemeen niet het afwachtende geduldige type. Een brutaal mens heeft de halve wereld.

Intussen heb ik mezelf wel wat af zitten leiden in de tuin. Daar is het afwisselend heerlijk met een zonnetje tot erg koud als de zon achter de wolken schuift. Ik loop wat rond en bekijk alles wat al in knop zit. Het gaat dit jaar allemaal als een trein door de zachte winter. Mijn krentenboompje begint al witte bloemetjes te vertonen. Joepie, kan ik daar ook nog van genieten voor mijn vertrek naar Tunesië. Soms bloeit er iets in mijn tuin, precies op het moment dat ik op vakantie ben en zijn de bloemetjes afgevallen als ik terug ben. Dus nu alle belevingen opzuigen want later bestaat sowieso niet. 

Ik verheug me op de vakantie en vind het ook wel spannend. Tenslotte hebben we dit nooit eerder gedaan in ons volwassen leeftijd. Ik denk dat het wel los loopt, maar in iedere familie heb je wel van die onuitgesproken dingetjes die dan naar boven kunnen komen. In normale thuisomstandigheden kunnen we het allemaal goed met elkaar vinden en dat is zeker nu ik ziek ben een enorm cadeautje.

Michel heeft gebeld nadat ik het AVL gebeld heb en de boodschap luidt nog hetzelfde als van de week: geen aanwijsbare verslechtering van de tumor, wel een zeer lichte stijging van de uitzaaiingen. Nog geen redenen voor paniek. Nu afwachten wat de pijn gaat doen en vooral deze met pijnstillers onder controle houden.

Voorstel is wel om te denken aan een chemotherapie. We hebben een afspraak staan in half mei waarin we dat dan gaan bespreken en mogelijk doen. Brrrrrrr, ik kijk er nog niet naar uit.

Na het belletje schiet ik onder de douche om vervolgens richting stad te rijden. Ik heb met Frank even op een terras afgesproken. We hebben altijd zoveel te beppen dat van stilzwijgend samen zijn nooit iets komt. Zelfs tijd te kort om alle gedachtedingetjes te delen. Ach.... wie weet komt het er ooit nog van om in stilte samen te zijn, maar dat zal er voorlopig wel niet van komen doordat we elkaar niet wekelijks zien.

Daarna even langs mijn werk gegaan en van daaruit gebeld met copycopy en doorgelopen richting auto om de bril van Jan bij de opticien op te halen.

Even langs Jan gereden om te kijken hoe ver ze al zijn met het opbouwen van de tentoonstelling.

Intussen begin ik moe te worden en had ik voor vandaag gepland om langs iemand die net geopereerd is te gaan.

Dit is altijd zo'n moment van de dag dat ik een dilemma heb. Als ik eerst ga rusten dan heb ik waarschijnlijk geen fut meer om te gaan, en als ik eerst ga dan kan ik daar niet met veel energie aanwezig zijn. Toch maar wel gegaan en het niet te lang gemaakt. Thuis denk ik nog voor een half uur te kunnen rusten, maar zus Simone komt langswippen. Nou ja, dan maar vanavond lekker bijtijds in mijn bed gaan liggen. Niets aan te doen, want dit is ook gezellig. En als het écht niet gaat dan houd het natuurlijk op.

5 APRIL

Au, shit. Mijn ochtend begint weer goed. Een injectie die net een zenuw raakt... De hoogste potentie vloeistof die nooit fijn is om ingespoten te krijgen... Een slechte nacht achter m'n kiezen, van veel gedraai.... Pijn in mijn lijf..... en....... wakker worden met de gedachte aan mijn telefoonrekening van gister. Een akelige puberale telefoonrekening zullen we maar zeggen. Sinds mijn dochter de respectabele leeftijd van een tiener heeft, schiet de telefoonrekening met sprongen omhoog. Dit keer was het wel heel erg, en dan heb ik het alleen maar over de telefoontellen zonder vaste kosten. Pffffff, een rib uit mijn lijf en dus maar een hartig woordje met 'r gewisseld. De volgende keer als 'ie zo hoog is, krijg zij 'm op een blaadje gepresenteerd. Ja mam, nee mam, ik bel niet meer zo lang mam, oke mam. Wel aanspreekbaar erop, en ik ben nu benieuwd of het ook zo werkt. We zullen zien. Kortom een gegrom en gebrom het eerste half uur. Zo, dit is eruit en nu kan het volgende gedeelte van de dag beginnen.

Me gaan douchen en aankleden want Saskia komt effekes langs met haar dochter Dayla voordat we elkaar 2 weekjes niet zien. Dus dat is gezellig. Dan richting KNO en mijn werk nog even langs om iets te brengen.

Bij de KNO was alles oke, behalve de maandelijkse schoonmaakbeurt. Bij mijn werk werd niet open gedaan. Bleek dat het huis dicht was, wat zelden gebeurd. Ik heb nu even wat tijd over en besluit langs collega Els te gaan. Als we elkaar zien, zeggen we altijd dat we eens wat af moeten spreken, maar het komt er nooit van. Nu dus wel, en het was, buiten de lekkere salade om, heel gezellig. Zowel gefilosofeerd over en gelachen om het leven en de dood. Was goed om te doen.

Bij mam nog wat van de apotheek en een doos langsbrengen, waarna ik weer eens ga proberen mijn middagsiesta te houden.

Van siesta komt niet echt iets. Al gauw komt er een bizar verhaal op me af namelijk:

Mijn lief geeft samen met Piet een tentoonstelling tijdens de paasdage zoals al vele jaren. In de kranten wordt er d.m.v. een groot stuk publiciteit aan gegeven. Door de journalist is er gegocheld met worden en wat staat er in een regeltje tussendoor?

Ik citeer: "Kunst is kunst, en de show moet doorgaan, ook terwijl je grote liefde aan het doodgaan is". 

Jan is boos en ik schater het uit van het lachen ook al is het wel heeeeel bizar. Ja... ik heb een dodelijke ziekte, ja.... ik kan net als ieder ander dood gaan en vermoedelijk wel eerder dan de meesten van mijn leeftijdgenoten en NEE..... ik ben nu écht niet aan het doodgaan. Ik zit gewoon springlevend in de zon en wat zullen sommige mensen schrikken die dit lezen en niet op de hoogte zijn van de ontwikkelingen in mijn ziekteproces. Wat een ongelofelijke ...... die journalist. Ik heb er geen woorden voor ondanks dat ik er persoonlijk  enorm om moet lachen. Ik hoop niet dat ik veel hoef recht te zetten.

Ik ga er vandoor. Eten bij Ber en Henk. Gezellig.

Na het eten fietsen we nog naar de Cronje voor wat inkopen. Het is de eerste keer dat ik weer fiets en ik merk hoe beperkt ik ben in mijn lucht. Heel rustig aan lukt het wel en dat is goed om te voelen.

6 APRIL

Vroeg mijn wekker gezet om op te zijn voordat de werkster komt. Wat is het toch een luxe en wat geniet ik  ervan als ze weg is en mijn huis lekker schoon is.

Nog altijd doet ze naast het stofzuigen achterstallig werk. Als dat eenmaal bij is, kan ze het hele huis even doorwerken, want zo groot is dat niet. Vooralsnog ben ik erg tevreden met 'r en geniet ik er van.

Als zij er is geeft het mij weer gelegenheid om veel kleine klusjes te doen zoals naaiwerk, wat rommelen in de tuin en verzamelbakjes rotzooi opruimen. Er valt nog genoeg te doen want in de kasten is het bij mij een flinke rommel wat ook weleens uitgezocht mag worden.

Kortom er is hier in huis nog genoeg te doen dus voorlopig is het niet een stilzitten.

Zo even langs een boekhandel, Beter Horen en de DA en bedenken of ik nog wat moet kopen voor de vakantie en dan heerlijk in het zonnetje.

Haha, we wonen echt in een kikkerlandje. Tegen de tijd dat ik met alles klaar ben gaat de zon weg. Ik had me helemaal geinstalleerd en na enkele minuten begint het koud te worden. Je moet in Nederland echt de zon vangen, anders ben je te laat. Niets aan te doen, dan boven op bed nog maar wat rusten voordat we met z'n drietjes ergens wat in de stad eten.

Voldaan komen we om half 9 thuis waarna we ieder voor zich ons gangetjes gaan en relaxen. Morgen weer een nieuwe dag?!

7 APRIL

Toen mijn lief vanmorgen weer vrolijk klaar zat met de injectiespuit, voelde ik me net een kind die uit bed getrommeld werd omdat ik toch écht naar school moest maar die niet wilde. Gedsie, bovendien ben ik nog veel te moe.

Met een glimlach blijft Jan op het randje van het bed zitten en weigert toe te geven aan mijn gemopper. Hij blijft geduldig zitten met de spuit al klaar in z'n hand. Er is dus geen ontkomen aan, dus dan maar omhoog. Gelukkig krijg ik er ook altijd een ontbijtje bij en dat maakt een heleboel goed.

Ik heb gister met de pijn een goede dag gehad en daardoor ook minder pillen geslikt. Ai, ai, zal ik dat vandaag dan moeten bekopen?? Ik zal er maar gauw eentje in gaan nemen want de pijn is vandaag minder hanteerbaar. Het is nog een uitzoeken wat betreft de hoeveelheid op een dag. Wat is wijsheid en heb ik het nodig? Bovendien kreeg ik eergister maagpijn en vond dat niet prettig. Van de pillen??

Weer enkele foto's erop gezet. Het blijft de grootste klus van het bijhouden van mijn site. We hebben voor ons alledrie een foto archief. Dan staan er nog foto's op de toestellen. En foto's bewerken doe ik altijd pas als ik 'm nodig heb zoals rode ogen e.d. Dus.... wat wil ik, waar wil ik, hoe wil ik, enz...... Kost gewoon veel tijd.

Het schrijven zelf is voor mij een vanzelfsprekendheid en een noodzaak voor mezelf om niet vol te lopen met gedachtes en gevoelens.

Ik kom net thuis van mijn, vandaag 18 jaar geworden nichtje. Ik stortte daar net in, en ik merk telkens dat als dat gebeurd ik ook direct wegwil en geen geduld meer heb om nog maar enkele minuten langer te blijven dan nodig. Dan ben ik toch zo ontzettend blij om thuis te zijn!

Ik heb vandaag een onrustige, veel dingendoendag gehad. Ik weet niet eens meer precies wat, maar het was zeker geen overzichtelijke dag blijkbaar. O ja, veel denk en doe dingen i.v.m. mijn vakantie a.s. maandag.

In ieder geval ben ik nu thuis en ga ik zo lekker mijn bed in om daar nog wat tv te kijken.

8 APRIL

Eerste paasdag. Ik heb niet veel met pasen, behalve dan het traditionele paasontbijt. Jan en Amber hadden dit keer een leuke tafel gedekt. Bij de losse foto's heb ik wat gezet. Het is vandaag erg mooi weer en wil even proberen niet veel te doen, hoewel dat lastig zal zijn. Een aankomende vakantie, de paasmeubelshow van Jan en misschien nog even langs mijn moeder.

Ik verlang ernaar om eens een dag helemaal niets te moeten. Zal ik volgende week in Tunesië toch wel aan toekomen!

Uiteindelijk heb ik vandaag toch weinig gedaan behalve wat getut in de tuin. Meestal zet ik de zonnestoel klaar maar blijft 'ie onbemand doordat ik dan van alles zie en weer aan het werk ga. Vandaag heb ik aardig wat kunnen liggen/zitten met een boekje en koffie/jus d'orange. Mijn moeder bleek al een vol programma te hebben vandaag, dus ben ik lekker thuis gebleven. Het pakken vlot al behoorlijk behalve wat kleine dingen die ik maar niet kan vinden.

Om 4 uur douchen om daarna te vertrekken naar de tentoonstelling van Jan en Piet en in de Phoenix. Als vanouds treedt Badmutsz op en het is weer genieten van de nonsens die ze naar buiten brengen. Vele bekenden zijn weer aanwezig en het is lekker bijkletsen en genieten van de kunst en de sfeer om me heen. Ze hebben het wederom gefikst. Een hok vol mensen en vooral een goede sfeer die ze nu over hebben gegeven aan de jongere generatie. Het is voor Jan en Piet mooi geweest en ze vieren hun laatste keer. In de Phoenix waar het overgenomen wordt is het ook weer feest. Na 7'en vertrekken we die kant op. Daar wordt muziek gemaakt, geswingt, gegeten, gedronken en gekletst. Met trots zie ik Jan rondkijken. Trots op wat de jongere generatie daar weer neergezet heeft. Het voelt nog wel als zijn kindje die zij nu geadopteerd hebben! Zoiets, want kan het niet anders omschrijven. Om 8 uur ga ik met een aantal even langs een Italiaan en eet ik een kleine salade, want in de Phoenix ben ik al onthaald met broodjes en drinken. Altijd voel ik me welkom en dat is fijn.

Ik begin tegen 8'en al flink moe te worden, maar het is zo gezellig dus kan ik nog niet weggaan. Mijn benen beginnen ook weer zo raar te prikkelen als van de week, maar dat kan me niet deren en los het op door te gaan zitten. Toch is het helemaal op tegen 9'en en moet ik toch écht naar huis en naar bed jammergenoeg. Het is niet anders en op is op. Het was een fijne dag.

9 APRIL

Het is 2e paasdag en we staan weer bijtijds op om nog een keertje met z'n drieën te kunnen ontbijten voordat Jan naar z'n tentoonstelling moet vertrekken. Het is fijn om dit moment van de dag nog samen te hebben voordat ik vannacht vertrek richting Tunesië.

Ik heb gister alles gepakt dus denk klaar te zijn. Tijdens de koffie schiet er dan toch van alles door me hoofd en rommel ik wat aan. Ook de oude auto die naar de sloop moet heb ik helemaal leeg gehaald. De radio er ook uit zodat Jan de komende week 'm mogelijk weg kan brengen. Zou fijn zijn om van die zorg af te zijn.

Ik wil zo nog gaan proberen om naar Jan te gaan. Ze zijn aan 't actionpainten wat daarna geveild gaat worden. Is altijd gezellig om bij te zijn. Daarna richting huis om nog wat te eten en dan te slapen anders kom ik mijn reis niet heelhuids door. Het wordt een nacht overslaan namelijk.

Ik ben dit keer helemaal niet gestresst wat ik meestal wel heb om niks. Een apart gevoel.

Ik ben net thuis gekomen van de paasmeubel en het was hartstikke druk, gezellig en weer een leuke veiling van de schilderijen die ze gemaakt hebben. Ondanks of mede dankzij de gezelligheid en het bijkletsen met zoveel mensen is het een klus om nu te gaan slapen. Te druk nog in mijn hoofd. Ga het toch maar proberen en anders rust ik in ieder geval.

Als ik zin én gelegenheid heb, zal ik tijdens mijn vakantie ook mijn dagboek een keertje invullen. Ik weet het niet, dus let's see.

9/10 APRIL

Zodra ik enigszins het gevoel heb dat ik iets MOET, blijk ik toch echt nog het puberkind van mijn ouders te zijn. Direct gaan mijn haren overeind en gooi ik mijn kont in de krib. Mijn dochter heeft het dus niet van een vreemde!!

Nu was het vannacht toevallig mijn moeder die riep: "Ik zag op je site 'werkster' staan en dat kan tegenwoordig écht niet meer hoor!"

Nu ervaar ik censuur op mijn site sowieso als uit den boze. Mijn site is van mij en daar blijft iedereen vanaf. Het is nog het enige waar ik de macht over heb; namelijk over mijn eigen gedachtes en gevoelens. Mijn lichaam heeft me in de steek gelaten en dat is al erg genoeg.

Maar goed, het woord werkster blijkt dus zeer ouderwets. Hoe kom ik daar dan op?

Gewoon omdat het denk ik ingebakken zit vanuit vroeger. Bovendien heb ik mezelf ook altijd zo genoemd als ik bij iemand schoonmaakte. 

En als ik er wat dieper over nadenk dan kom ik uiteindelijk uit op een zeer positieve uitleg van het woord 'werkster'. Namelijk het is een zij (ster) die mij komt helpen met het huishouden (werk). Ze is als een STER uit de hemel komen vallen en een STER in het doen van het huishoudelijke WERK.

Dus mam, als ode aan mijn hulp in de huishouding, blijft het voor mij "mijn" WERK-STER.